FORUMUL PACIENTILOR

Forum pacienti cu BII, in Constanta – 8 aprilie 2019, Spitalul Judetean de Urgenta „Sf.Apostol Andrei”

Inceputul lunii aprilie ne-a adus la malul marii, intr-o prima intalnire a pacientilor cu Crohn si Colita Ulcerativa cu specialistii. Prin grija domnului profesor Eugen Dumitru, coordonatorul Centrului dedicat BII din Spitalul Judetean de Urgenta „Sf. Apostol Andrei” Constanta, si a echipei sale, pacientii constanteni cu boli inflamatorii intestinale au fost gazduiti in sala de curs a spitalului, pentru discutii interactive privind modul de alimentatie in BII, recomandarile privind nutritia si pentru alte discutii legate de dieta. Mai multe >>

VACCINAREA LA PACIENTII CU BII – Forum ASPIIR, 29 martie, I.C.Fundeni

Epidemia de gripa din iarna trecuta a speriat multa lume, multi pacienti aflati in tratament imunomodulator au dorit sa stie daca se pot vaccina antigripal sau cum se pot proteja pe ei si familia, in toamna urmatoare?

De aceea, am reluat discutiile pe tema vaccinarilor la pacientul cu imunitate scazuta, aflat in terapii biologice, si am invitat-o pe doamna Conferentiar Cristina Popescu, de la Institutul National de Boli Infectioasa „Matei Bals”. Mai mult>>

22 Februarie – Forum pacienti , Institutul Clinic Fundeni, cu invitati CNAS

Ca urmare a intrebarilor primite de la pacienti , referitoare la administrarea tratamentului pe durata sederii in alte tari ( burse de studiu, serviciu, calatorii lungi), am invitat, la intalnirea pacientilor din 22 februarie, reprezentanti ai Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, pentru a veni cu raspunsuri concrete. Au raspuns invitatiei noastre: doamna Ana Maria Georgescu – relatii internationale, doamna Ileana Zimbatu – Serviciul Medical CNAS si au explicat mecanismul functionarii cardului de asigurat, cardului european de asigurare, decontarii serviciilor medicale din strainatate, procedurile in cazul unor evenimente medicale survenite in afara tarii. Mai mult>>

Ce știm despre complicațiile hepato – biliare in BII?

Întâlnire pacienți BII și specialiști, Forum 2019, 

I.C.Fundeni –  18 ianuarie 2019 

Începem anul cu responsabilitate și cu deschiderea unei serii noi a Forumului pacientilor IBD, susținut de ASPIIR si CDPBII, Institutul Clinic Fundeni. Deschidem seria din anul acesta, a discuțiilor interactive pacienti – participanți si medici specialiști invitați cu intrebări și răspunsuri privind principalele complicații hepato-biliare în BII; tratamentul cu Tiopurine – dacă acestea sunt toxice sau dacă există riscul apariției unor afectări hepatice și cum putem monotoriza/diminua acest risc; înțelegem colangita sclerozantă primitivă sau în ce condiții poate exista risc de tromboză de venă portă sau ce influență poate avea terapia biologică asupra transaminazelor.

8 Decembrie 2018 –  Timișoara

Odata cu Târgul de Crăciun și aprinderea luminilor de sărbatoare, am poposit și noi in Timișoara, la o noua intâlnire cu pacientii cu BII si cu specialiști invitați: Dr. Oana Belei- medic specialist pediatru in cadrul Spitalului Clinic de Urgenta pentru Copii “Louis Turcanu”, Conf. Dr. Goldis Adrian – Clinica de Gastroenterologie, Spitalul Clinic Județean de Urgență “ Pius Brinzeu”; Dr. Corina Dobrescu – medic specialist reumatolog Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii “ Louis Turcanu” Timisoara.Găsim déjà prieteni, de fiecare data; pacienți care vin și din alte orașe învecinate Timișoarei, pentru a mai afla noutăti despre bolile inflamatorii intestinale, a pune intrebări medicilor sau chiar și numai pentru a impărtăși experiența cu ceilalti; specialiști care raspund invitatiei noastre si ne ajută să ințelegem BII si alte manifestări. Mai mult>>

7 Decembrie 2018 – Forum “Fii pacient de Nota 10!” – I.C.Fundeni

In ultima luna a anului, membrii asociatiei ASPIIR, pacienti si specialisti invitati s-au intalnit pentru a incheia impreuna anul, a face bilantul Forumului 2018 si a proiecta actiunile anului 2019.

Ne-am bucurat de participarea domnului prof. dr. Țovaru Radu Șerban – Facultatea de Medicina Dentara, Disciplina Patologie Orala;  prof.dr. Mircea Diculescu – șeful Clinicii de gastroenterologie I.C.Fundeni; Dr. stomatolog Selaru Corina ; Dr. Corina Meianu – specialist gastroenterolog IC Fundeni, Dr. Alexandrina Constantinescu – specialist gastroenterolog Clinica de pediatrie IC Fundeni. Mai mult>>

16 NOIEMBRIE 2018 – Forumul pacienților cu IBD, București, I.C.Fundeni

Pentru că bolilor Inflamatorii Intestinale sau stomiilor li se asociază, deseori, o absorbție intestinală deficitară care poate conduce la osteoporoză, osteopenie, deformări ale vertebrelor etc ( despre a căror instalare,de multe ori, nici nu avem habar), ne-am gândit ca la Forumul pacienților din 16 noiembrie să invităm specialiști care sa ne explice riscurile ce pot apărea in privința sistemului osos si să ne informeze despre o nutriție cât mai adecvată, atât in acord cu restricțiile alimentare impuse de boală, cât si cu necesarul de calciu sau alti nutrienți necesari unui organism normal. Mai mult>>

Prima întâlnire pacienți BII și medici specialiștI în Centrul dedicat BII, IRGCH Cluj Napoca

 26 octombrie 2018 – Deschidem la Cluj, o carte nouă in “BIIblioteca de toamna pentru toti’ – un proiect ce isi propune promovarea in randul pacientilor si medicilor, in Bucuresti si in tara, a asociatiei de pacienti si rolului acesteia; informarea pacientilor asupra BII; consolidarea relatiei medic – pacient; sensibilizarea medicilor asupra poverii BII, demararea unor Forumuri ale paceintilor in cateva centre din tara, Mai mult

Spitalul Clinic Colentina – Primul Forum al Pacienților cu BII , Centrul dedicat BII, 12 octombrie 2018

La sfârșitul saptamanii trecute , Camera raportului de gardă a Secției de Gastroenterologie, Spitalul Clinic Colentina a găzduit un alt fel de …raport. A fost prima întalnire a pacienților cu BII cu medici specialisti, o intalnire ce si-a propus sa faciliteze cunoasterea si intelegerea rolului asociatiei de pacienți ASPIIR; să informeze pacientii despre serviciile integrate pe care Centrul dedicat BII si echipa de profesionisti dedicati îngrijirii pacienților cu BII din Colentina le pun la dispozitie; să creeze un cadru favorabil impartasirii experientei pacientilor, un cadru in care pacienții vor putea veni cu întrebări si se vor putea adresa direct specialsitilor invitati. Mai mult >>

17 si 18 septembrie 2018 – Întâlnire cu pacienții timișoreni și Workshop privind îngrijirea stomelor

Luna septembrie ne- a adus noi intâlniri cu pacienții timisoreni si cadrele medicale:

17 septembrie – o intâlnire la care au venit pacienti , specialisti invitați din Timișoara si chiar din București. Am vorbit despre:  DIETA in BII cu Dr. Mircea Muntean –Şef lucrări, medic primar diabet, nutriţie şi boli metabolice, medic primar medicină internă, Clinica de diabet, nutritie si boli metabolice din Spitalul Clinic Județean de Urgenta “ Pius Brinzeu”, Timișoara; despre afectiuni DERMATOLOGICE – cu Dr. Andrada Iftode , medic specialist dermatologie. Mai mult>>

29 iunie – Forumul pacienților , Centrul dedicat BII , I.C.Fundeni – Îngrijirea stomelor

La capătul unei serii de întâlniri dintre pacienți si specialiști invitați, înaintea vacanței de vară, ne-am îndreptat atenția, în cadrul întâlnirii din 29 iunie din CDPBII, I.C.Fundeni, către pacienții care primesc recomandarea de interventie chirurgicală soldată cu construcția unei stome. Deseori , acceptarea unei astfel de intervenții este destul de scazută din partea pacienților, mai cu seamă dacă nu au informatiile necesare si /sau corecte. De aceea, au fost alături de noi Dr. Traian Dumitrascu – Sef Lucrari, Clinica de Chirurgie si Transplant Hepatic/I.C.Fundeni și As. Georgeta Pasarin – Asistent principal chirurgie , Clinica de Chirurgie si Transplant Hepatic, I.C.Fundeni. Mai mult>>

25 si 26 iunie 2018 – doua zile de întâlniri cu pacienții timișoreni și medici specialiști

in care am aflat despre manifestări reumatismale asociate bolilor inflamatorii intestinale, avandu-l invitat pe Conf.Dr. Claudiu Avram, si despre nutritie in BII, invitat Şef lucr. univ. dr. Mircea Munteanu, medic primar diabet, nutriţie şi boli metabolice, medic primar medicină internă, Clinica de diabet,nutritie si boli metabolice din Spitalul Clinic Județean de Urgenta “ Pius Brinzeu”, Timișoara. Mai mult>>

11 mai 2018 –  Forum pacienți Timișoara

O nouă întâlnire cu pacientii de pe malul Begăi sau din orasele învecinate, o intâlnire in care am vorbit despre problemele cu care se confrunta fiecare, despre modul cum au putut fi acestea depasite. Participantii cu venit  cu materiale despre  The Crohn’s Map Vaccine trial ( CMV Newsletter December 2017  –  https://mailchi.mp/crohnsmapvaccine/cmv-newsletter-july-1443557?e=3f652c5cd1 ) sau cu articole despre boli tratabile prin transplant de celule stem,  astfel incat sa ii provocam pe specialisti sa ne raspunda asupra aplicabilității acestor noi cercetari  și studii. Mai mult>>

4 mai 2018  – Forumul pacienților cu BII –   Centrul dedicat pacienților cu BII/ I.C.Fundeni
„ Fertilitatea si sarcina la pacienții cu BII”

Pot avea copii dacă sufăr de boala Crohn sau Colită Ulcerativă?
afectează fertilitatea?
opresc tratamentul biologic?
vor fi nou-născuții sănătoși ?
ce trebuie să fac?

La aceste intrebari au raspuns specialistii invitati: Dr. Anca Panaitescu – Senior Lecturer Department of Obstetrics and Gynecology „Carol Davila” University of Medicine and Pharmacy Filantropia Clinical Hospital; Dr. Mirona Furtuna – Specialist OG, Spitalul Clinic Filantropia; Dr. Corina Mâț – Specialist OG, supraspecializare in infertilitate si reproducere umana asistata, Spitalul Clinic Filantropia; precum si specialistii gastroenterologi din Centrul dedicat BII, I.C.Fundeni: Prof.Dr. Cristian Gheorghe, Prof.Dr. Liana Gheorghe, Prof.Dr. Mircea Diculescu , Dr.Roxana Vădan. Forumul a reunit aprox. 35 de participanti, pacienti, medici si asistenti medicali si a venit in intampinarea nevoilor tinerilor pacienti cu BII, preocupati de posibilitatea de a purta o sarcina, de tratamentul indicat in aceasta perioada, vaccinurile permise, modul de nastere sau daca nou-nascutii ar putea fi afectati in vreun fel .

March 29th , 2018 – Patients Forum / Fundeni Hospital, Bucharest 

29 martie 2018 – Forumul pacientilor cu BII, Centrul dedicat pacientilor cu BII/ I.C.Fundeni

“ Managementul riscului de TBC la pacientii cu BII”

In luna martie, au raspuns invitatiei noastre Conf. Dr. Dragos Bumbăcea – Spitalul Universitar de Urgență Elias, București si Conf.Dr. Cristina Popescu – Institutul Național de Boli Infecțioase „Matei Balș”, București.

Participantii au putut afla despre manifestari TBC ce pot aparea la pacientii imudeprimati; despre cresterea riscului de aparitie a unor infectii severe la pacientii aflati sub terapie biologica sau de reactivare a unor infectii latente.( materialul prezentat poate fi consultat aici). De asemenea, medicul infecționist a prezentat o perspectivă asupra vaccinărilor la pacientul aflat sub terapie biologica.( materialul prezentat poate fi consultat aici).

23 Februarie – Forumul pacientilor  / Centrul dedicat pacientilor cu BII/I.C.Fundeni

Tema : “ Manifestări extraintestinale in BII”,

Pacientii au putut afla despre afectiunile reumatismale care pot aparea in BII, recomandari de a investiga si afla daca se instaleaza osteoporoza, ce facem sa amelioram durerile reumatismale, ce beneficii au miscarea si inotul. Medicul dermatolog a venit cu informatii despre riscul de asociere a BII cu psoriazisul ( ca o complicatie a BII, dar si ca o reactie adversa la anti TNF-alfa); despre faptul ca diagnosticate si tratata corect chiar si forme severe de pyoderma gangrenosum pot fi rezolvate cu cicatrici minime; cu recomandari pentru clasa de pacienti cu risc crescut ( boala Crohn) privind abcesele perianale (ex.RMN) . Mai mult>>

Forumul pacientilor cu boli inflamatorii intestinale
„Fii pacient de Nota 10!’ – Centrul dedicat pacientilor cu BII din cadrul Institutului Clinic Fundeni 26 ianuarie 2018

Vineri , 26 ianuarie, aproximativ 35 de pacienți și medici din echipa multidisciplinară a Centrului dedicat pacienților cu BII au făcut să devină neîncăpătoare camera 7 din Clinică de gastroenterologie și hepatologie a Institutului Clinic Fundeni. A două întâlnire din cadrul Forumului “ Fii pacient de Notă 10!” s-a focusat pe două teme de discuție “ Managementul peri-operator “ și  “Nutriția” în BII.

Au răspuns întrebărilor pacienților prof. dr. Mircea Di culescu, prof.dr. Liana Gheorghe,  prof. dr. Cristian Gheorghe ( Clinică de gastroenterologie și hepatologie I.C.Fundeni), conf. dr. Silviu Ciurea, dr. Oana Stanciulea ( Clinica de chirurgie și transplant hepatic I.C.Fundeni). Mai mult>>

“Be Patient of 10!” – Patients Forum
 
November 17, 2017, Fundeni Clinical Institute, Bucharest
The ASPIIR Association and the dedicated medical team for IBD started the project “Be Patient of 10!” – a series of monthly meetings of patients with bowel diseases with doctors, meetings focused on the needs of patients and who aims to answer their questions. We invite specialists from gastroenterology, surgery, psychology, oncology, other fields interested in pathology of inflammatory bowel diseases and colon surgery (gynecology, ophthalmology, nutrition, sports etc) to meet the patients’ questions.

Details >>

I am text block. Click edit button to change this text. Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.