Evenimente si campanii

5 noiembrie 2018 – Iași

Am găsit Iașiul într-o explozie de flori , o grădină de toamnă plină cu straturi de crizanteme, dar și o echipă de profesioniști gastroenterologi, in Spitalul Clinic Județean de Urgență “Sfântul Spiridon”, care au invitat pacienții la prima întalnire cu ASPIIR. Aflați la finalul unui proiect , concretizat  de-alungul anului, în întălniri si discuții cu psihologi ( cadre universitare UMF Iași), pacienții ieșeni  cu BII  sau stomizați au răspuns pozitiv inițiativelor ASPIIR. Mai mult>>

Simpozionul Național de Boli Inflamatorii Intestinale, Crowne Plaza, București, editia a X-a, 27 – 29 Septembrie 2018

Cu fiecare an ce trece, pacientii cu BII si ASPIIR devin  parteneri tot mai constanti  ai Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa ( RCCC), in programul Simpozionul  National de boli digestive cronice, organizat de RCCC in fiecare toamna. Mai mult>>

Medicul de familie și Bolile Inflamatorii Intestinale – Mamaia, 30 august 2018

Continuăm să dezvoltam colaborarea incepută în urma cu doi ani, cu medicii de familie, respectiv, SNMF, iar prin intermediul evenimentelor realizate împreună cu GastRO Grup SNMF, contribuim la cresterea gradului de identificare a simptomatologiei BII in cabinetul medicului de familie, la reducerea timpului de direcționare a pacientului către specialist sau aducem in atenție ingrijirea pacientului stomizat. Mai mult>>

 Adunarea Generală a Federației Europene a Asociațiilor Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale ( EFCCA), 25 – 26 mai 2018,  București , Hilton Garden Inn

 Ne bucuram sa vă informam că luna mai a acestui an  ne-a adus o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale ( 19 mai – IBD Day). Ne-a onorat și responsabilizat, deopotriva, faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale s-au reunit la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR. Mai mult>>

11 mai 2018 –  Forum pacienți Timișoara

O nouă întâlnire cu pacientii de pe malul Begăi sau din orasele învecinate, o intâlnire in care am vorbit despre problemele cu care se confrunta fiecare, despre modul cum au putut fi acestea depasite. Participantii cu venit  cu materiale despre  The Crohn’s Map Vaccine trial ( CMV Newsletter December 2017  –  https://mailchi.mp/crohnsmapvaccine/cmv-newsletter-july-1443557?e=3f652c5cd1 ) sau cu articole despre boli tratabile prin transplant de celule stem,  astfel incat sa ii provocam pe specialisti sa ne raspunda asupra aplicabilității acestor noi cercetari  și studii. Mai mult>>

Centru dedicat pacienților cu boli inflamatorii intestinale în cadrul Spitalului Județean de Urgență  „ Sf.Apostol Andrei” din Constanța

In  8 mai 2018 –Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sfântul Apostol Andrei” Constanța a găzduit evenimentul de lansare al celuil de-al treilea centru dedicat pacienților cu boli inflamatorii intestinale din România: după cele deschise anul trecut, la București și Cluj-Napoca. Mai mult >>

„Pentru cei cu o altfel de existență

Workshop – ABC-ul îngrijirii pacientului stomizat

Conferința Națională de Medicină de Familie /29 Martie 2018

Pentru persoana devenita purtatoare de stoma, ajutorul medicului de familie este deseori  esential. Odata intors acasa dupa perioada de spitalizare, acesta se adreseaza medicului de familie pentru toate acuzele si nevoile medicale. Mai mult >>

Workshop-ul  Biologics & Biosimilars Patient Access & Advocacy Warsaw/ 15 – 16 Septembrie 2017

Luna trecuta, am fost invitati de catre GAfPA – Alianta Globala pentru Accesul Pacientilor (USA) la workshop-ul privind advocacy si  metodele pe care noi, organizatiile, pacientii, trebuie sa le abordam; pentru a creste vizibilitatea, oportunitatile de advocacy pe langa factorii de decizie, in scopul imbunatatirii calitatii vietii pacientilor. Mai mult >>

Simpozionul National de Boli Inflamatorii Cronice Intestinale, 28 – 30 septembrie, Bucuresti

În fiecare an, în luna septembrie, are loc simpozionul national de boli inflamatorii cronice intestinale, organizat de Clubul Român pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativă (http://www.rccc.ro) , reunind medici gastroenterologi din intreaga țară. Mai mult >>

Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale , 19 mai 2017

Dezbaterea ​„Recunoașterea şi implementarea criteriilor pentru centrele dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale” – Amfiteatrul Institutului Clinic Fundeni Bucuresti

​C​a in fiecare an, in luna mai , marcam Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale.

Mai mult >>

Stakeholder Workshop on Biosimilar Medicinal Products 

Comisia Europeană (Direcția Generală pentru Piața Internă, Industrie, Antreprenoriat și IMM-uri) ne-a invitat la Workshop-ul factorilor interesati privind produsele medicamentoase biosimilare; workshop care a avut loc vineri, 5 mai 2017, la Bruxelles, la Centrul de Conférences Albert Borschette, Rue Froissart 36, 1040 Bruxelles.

Mai mult>>

Proiectul  „The Heritage of Charles IV”
proiect Erasmus +, de incluziune sociala, 01 – 11 decembrie 2016, Praga

Sfarsitul de an 2016 a venit cu un nou proiect Erasmus +, pregatit inca de anul trecut, prin colaborarea dintre ASPIIR, Asociatia Duha Tangram din Praga si o organizatie din Malta.

Mai mult >>

Parlamentul European – Conferinta pe tema sigurantei pacientilor , 15 noiembrie 2016, Bruxelles

În urmă cu două săptamani a avut loc Conferința  „Patient Advocacy & Safety” organizată de GafPA ( Global Alliance for Patient Access ) și EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Associations), la Parlamentul European, Bruxelles, 15 noiembrie – eveniment ce si-a propus constituirea unei relații responsabile cu Parlamentul European, privind  problematica bolilor inflamatorii intestinale in Europa.

Proiectul  „ME & IBD”
29  – 30 septembrie 2016 /Al VIII-lea Simpozion Naţional al RCCC privind bolile inflamatorii intestinale

Ca in fiecare an, asociaţia ASPIIR s-a alăturat medicilor gatroenterologi prezenţi la Simpozionul Naţional de boli inflamatorii intestinale al Clubului Român pentru boala Crohn si Colita Ulcerativă, prin organizarea proiectului „Me & IBD”, 29 – 30 septembrie , Crowne Plaza, Bucureşti.

Mai mult>>

ASPIIR la Maratonul 20 km Bruxelles, 29 mai 2016

 Si anul acesta am fost prezenti la  Marathonul de 20 km din Bruxelles, intregind echipa EFCCA !

Mai mult >>

Adunarea Generala EFCCA 2016

In perioada 27-28 mai 2016, toate asociatiile membre EFCCA s-au reunit la Bruxelles in cadrul Adunarii generale anuale, unde au fost prezentate rapoartele de activitate pentru 2015 si am discutat proiectele urmatoare: traducerea Ghidului ECCO – EFCCA Patient Guidelines;  EFCCA Portal & on line training platform ; Toilet locator network  ; Clinical trials;  EU Mapping ; Patient Safety in the European Parliament ; Survey on Iron Deficiency.

Mai mult >>

Ghidul ECCO – EFCCA pentru pacientii cu BII – lansat in cadrul Congresului ECCO din 16 martie 2016, Amsterdam.

După cum știți deja, am lucrat alaturi de EFCCA si de Organizația Europeană  pentru Colita si Crohn (ECCO) la un proiect important, în scopul de a face Ghidul ECCO destinat persoaneler cu IBD, mai ușor de utilizat. Asociația Română a persoanelor cu BII (ASPIIR) a facut parte din grupul de lucru pentru Colita Ulcerativa.

Mai mult >>

„Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu boli inflamatorii intestinale” – IBD Day 2016
Am completat evenimentele dedicate Zilei Internationale a  luptei impotriva BII, cu o dezbatere a ASPIIR, în parteneriat cu Comisia pentru  Sănătate si Familie din Camera Deputaților,  o dezbatere, la care au participat medici, oficiali, pacienți, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și mass media.

Mai mult >>

19 Mai – Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale

Ne-am alaturat campaniei globale World IBD Day 2016 si am iluminat Palatul Parlamentului in violet in seara de 19 mai, pentru a atrage atentia asupra bolilor inflamatorii intestinale si a contribui la cresterea gradului de constientizare a poverii acestor afectiuni. O proiectie laser pe fatada cladirii a transmis mesajul ” Impreuna impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale/ www.aspiir.ro

Mai mult >>

Advocacy workshop on patient safety
avut loc in Barcelona in perioada 4 – 6 februarie 2016

Acest workshop a fost organizat de EFCCA in parteneriat cu GAfPA, the International Network of Physicians & Advocates for Patient Access, in scopul de creste gradul de constientizare printre comunitatile de pacienti, privind aspectele legate de trataemntul biologic si biosimilar. Obiectivele workshop-ului au fost: să asigure sau să îmbunătățească înțelegerea de bază a problemelor asociate cu medicamentele biologice și biosimilare; să ofere instruire cu privire la modul de a angaja strategii eficiente de advocacy și comunicare, cu scopul de a sensibiliza factorii chie in deciziile politice; pentru a permite grupurilor de advocacy din diferite zone geografice de a-și împărtăși cele mai bune practice.

Împreuna pentru cei cu o altfel de existenţă

În perioada 14 – 17 octombrie 2015, Palatul Parlamentului a găzduit Conferinţa Naţională de Chirurgie, in paralel cu Congresul Naţional de Coloproctologie.

Mai mult>>

„Muntele sperantei” 27 septembrie 2015, Cheile Gradistei

COMUNICAT DE PRESĂ

Pacienţi şi medici au urcat 13 kilometri pe munte pentru a atrage atenţia asupra bolilor inflamatorii intestinale. Pacienţi cu boli inflamatorii intestinale şi medici s-au alăturat iniţiativei ASPIIR de la Cheile Grădiştei, desfăşurată în cadrul celui de-al şaptelea Simpozion Anual de Boli Inflamatorii Intestinale, organizat de Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colita Ulcerativă, în perioada 24-26 septembrie 2015.

Mai mult>>

ILCO Austria a sarbatorit 40 de ani de activitate/ 12 – 13 mai 2015 , Viena

Este din ce in ce mai recunscuta importanta si necesitatea organizatiilor de pacienti, a grupurilor de suport pentru persoanele cu boli cronice sau dizabilitati. Iar in Europa sunt cateva organizatii care au o experienta laudabila, de zeci de ani.

Mai mult >>

31 mai 2015 – MARATON 20 km / BRUXELLES – 40.000 de maratonisti

Maratonul de 20 km din Bruxelles, devenit deja tradiţie, s-a desfasurat anul acesta in data de 31 mai, sub patronajul Comisiei Europene, Parlamentului European şi al Consiliului Europei.

Mai mult >>

ASPIIR – membru oficial EFCCA
Adunarea Generala a Federatiei Europene a Asociatiilor de pacienti cu Crohn si Colita Ulcerativa (EFCCA) , 29-30 mai 2015, Bruxelles

Anul acesta Adunarea Generala EFCCA s-a desfasurat in Bruxelles, cu participarea a peste 70 de reprezentanti ai organizatiilor de pacienti din toate tarile membre si a avut pe ordinea de zi cateva puncte foarte insemnate:

Mai mult >>

Ljubljana , SLOVENIA – Ziua internaţională a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale – mai 2015

În perioada 15 – 17 mai 2015, ASPIIR a participat la Campania ce a marcat ziua de 19 mai – ziua internatională luptei împotriva BII, desfaşurată la Ljubljana de către asociaţia partenera, KVCB Slovenia.

Mai mult >>

19 mai – Ziua Internaţionala a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale

Anul acesta, peste 40 de tari din intreaga lume si-au unit eforturile pentru a creste gradul de constientizare asupra bolii Crohn si Colitei ulcerative  si pentru a marca ziua de 19 mai, Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale. Mai mult >>

 „Perspective” la Calarasi , 19 martie 05 aprilie 2015

Ne-am propus să desfăşurăm această campanie in diferite oraşe din Romania, iar in luna martie am organizat un astfel de eveniment in Călăraşi, prezentând expoziţia  „Perspective – Arta, Inflamaţia si Eu”  Aceasta a fost găzduită în Sala de expoziţii a Muzeului Municipal Călăraşi şi a putut fi vizitată în perioada 19 martie – 05 aprilie 2015.

Mai mult >>

„Happy Day for You”, ianuarie 2015/ Praga

Praga, 15 – 25 ianuarie 2015/ “Happy Day for You” – un proiect în parteneriat cu asociaţia pragheză Duha Tangram şi finanţat de Comisia Europeană prin programul Erasmus + / 2014 -2020

Nu de puţine ori, tinerii cu BII devin nişte prizonieri ai casei, traversează perioade critice cu puternice implicaţii asupra vieţii personale, sociale, ajungând chiar să îşi piardă încrederea şi respectul de sine. Manifestările BII în perioadele acute, conduc la tendinţe de autoizolare, la refuzul de a socializa şi de aceea, o mare parte din iniţiativele ASPIIR au în vedere acest aspect şi se focuseaza pe incluziunea socială, pe încurajarea comunicării, stimularea încrederii în sine şi depăşirea barierelor generate de o boală cronică sau dizabilitate.

Mai mult>>

IBD-Art Perspectives, septembrie 2014

Initiativa Asociatiei A.S.P.I.I.R., IBD Art – Perspectives, a pus intr-o noua dimensiune intelegerea curenta a bolilor inflamatorii intestinale si impactul lor asupra pacientilor si societatii si s-a concretizat intr-o expozitie cu cincisprezece lucrari artistice: cincisprezece povesti ale pacientilor ce se confrunta cu o afectiune inflamatorie intestinala – cincisprezece artisti – expozitie prezentata la Crowne Plaza Bucuresti, in perioada 25- 27 septembrie 2014, pe parcursul desfasurarii Simpozionului National de Gastroenterologie al Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa.

Mai mult>>

IBD Day – 19 mai 2014

ASPIIR a marcat IBD Day 2014 prin doua actiuni:

  • la nivel european – prin participarea in grupul EFCCA (European Fedeartion of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) la Maratonul din 18 mai 2014, Bruxelles
  • la nivel national – organizarea Campaniei de informare “Alege sa fii tu invingatorul!” 19 – 21 mai, Parcul Unirii – Bucuresti

Mai mult >>

EFCCA 2014

In luna aprilie 2014 ASPIIR a participat la Adunarea Generala a European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) Austria.

Mai mult >>

INon-Formal Medieval Festival
Asociatia A.S.P.I.I.R. a organizat proiectul european Non-formal Medieval Festival in Sighisoara in perioada 1 -10 octombrie 2013, proiect in cadrul caruia 25 de tineri cu afectiuni cronice sau dizabilitati din Croatia, Spania, Cehia, Italia si Romania au lucrat impreuna la construirea si pregatirea unui altfel de festival – un festival non-formal cu personaje create de ei.  Mai mult >>

D.O.L.L.S.
Proiectul Developing Our Lifelong Learning Skills – D.O.L.L.S. s-a desfasurat in perioada 24 iunie -1 iulie 2013 la Calarasi si a reunit 25 de tineri din 5 tari: Danemarca, Italia, Serbia, Bosnia & Hertegovina si Romania – tineri cu boli inflamatorii intestinale, purtatori de stoma, cu dizabilitati, dar si tineri fara afectiuni medicale. Mai mult >>

Arhiva

2012
In noiembrie 2012, ASPIIR a participat la seminarul Appetiser – seminar de introducere in munca internationala cu tinerii, organizat de Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in domeniul  Dezvoltarii Educatiei si Formarii Profesionale din Atena/ Grecia si finantat de Comisia Europeana. Cu aceasta ocazie, am promovat asociatia in randul tarilor participante si am capatat experienta in dezvoltarea de proiecte destinate tinerilor, tinand cont si de faptul ca bolile IBD debuteaza cu predilectie la varste tinere. Mai mult>>