Evenimente si campanii

Adunarea Generală a Federației Europene a Asociațiilor Pacieților cu Boli Inflamatorii Intestinale ( EFCCA)                 

25 – 26 mai 2018  București , Hilton Garden Inn

Ne bucuram sa vă informam că luna mai a acestui an  ne-a adus o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale ( 19 mai – IBD Day). Ne-a onorat și responsabilizat, deopotriva, faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale s-au reunit la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR. Mai mult>>

11 mai  2018 , Timisoara

Conferinta de presa privind aborarea multidisciplinara a bolilor inflamatorii intestinale

Ziua de 11 mai ne-a adus , la Timisoara, fata in fata cu specialisti din gastroenterologie , intr-o discutie privind nevoia de abordare multidisciplinara pentru pacientii cu BII, nevoia de si scopul unor centre dedicate BII, care sa ofere servicii integrate pacientilor si sa contribuie la imbunatatirea calitatii vietii acestora. Prof.Dr. Mircea Diculescu/ Bucuresti, Prof.Dr. Dan Dumitrascu / Cluj Napoca, Conf.Dr. Adrian Goldis / Timisoara, chirurgi, managerul  si directorul medical al Spitalului Judetean Timisoara au atentionat asupra cresterii numarului de cazuri diagnosticate cu BII si asupra impactului pe care aceste boli il au asupra viatii sociale, familiale a persoanei afectate. La eveniment au participat ASPIIR, pacienti , jurnalisti.

Centru dedicat pacienților cu boli inflamatorii intestinale în cadrul Spitalului Județean de Urgență       

„ Sf.Apostol Andrei” din Constanța

 

In  8 mai 2018 –Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sfântul Apostol Andrei” Constanța a găzduit evenimentul de lansare al celuil de-al treilea centru dedicat pacienților cu boli inflamatorii intestinale din România: după cele deschise anul trecut, la București și Cluj-Napoca. Nevoia unor astfel de centre a fost subliniata, in repetate randuri , de catre Asociatia ASPIIR si de catre pacienti, in genral; iar deschiderea Centrului Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale din Constanta este o inițiativă a Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și stomizaților din România (ASPIIR), în parteneriat cu Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) și Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sfântul Apostol Andrei” Constanța.  Mai mult>>

„Pentru cei cu o altfel de existență

Workshop – ABC-ul îngrijirii pacientului stomizat

Conferința Națională de Medicină de Familie / 29 Martie 2018

Pentru persoana devenita purtatoare de stoma, ajutorul medicului de familie este deseori  esential. Odata intors acasa dupa perioada de spitalizare, acesta se adreseaza medicului de familie pentru toate acuzele si nevoile medicale. De multe ori insa, medicii de familie nu au experienta in privinta ingrijirii si recomandarilor pentru pacientii stomizati , iar pacientii, mai cu seama daca ne referim la cei din zonele rurale sau din afara oraselor cu centre medicale, in lipsa unor indrumari adecvate, pot pierde timp important pana sa invete sa isi gestioneze in mod corect noua schema corporala, pana sa deprinda abilitatile de a-si ingriji singuri stome.

Mai mult >>

Workshop-ul  Biologics & Biosimilars Patient Access & Advocacy Warsaw/ 15 – 16 Septembrie 2017

Luna trecuta, am fost invitati de catre GAfPA – Alianta Globala pentru Accesul Pacientilor (USA) la workshop-ul privind advocacy si  metodele pe care noi, organizatiile, pacientii, trebuie sa le abordam; pentru a creste vizibilitatea, oportunitatile de advocacy pe langa factorii de decizie, in scopul imbunatatirii calitatii vietii pacientilor.

Mai mult >>

Simpozionul National de Boli Inflamatorii Cronice Intestinale,  28 – 30 septembrie, Bucuresti.

În fiecare an, în luna septembrie, are loc simpozionul national de boli inflamatorii cronice intestinale, organizat de Clubul Român pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativă (http://www.rccc.ro) , reunind medici gastroenterologi din intreaga tară.

Mai mult >>

Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale , 19 mai 2017
Dezbaterea ​„Recunoașterea şi implementarea criteriilor pentru centrele dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale” – Amfiteatrul Institutului Clinic Fundeni Bucuresti

C​a in fiecare an, in luna mai , marcam Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale.
Mai mult >>

Stakeholder Workshop on Biosimilar Medicinal Products 

Comisia Europeană (Direcția Generală pentru Piața Internă, Industrie, Antreprenoriat și IMM-uri) ne-a invitat la Workshop-ul factorilor interesati privind produsele medicamentoase biosimilare; workshop care a avut loc vineri, 5 mai 2017, la Bruxelles.
Mai mult >>

Proiectul  „The Heritage of Charles IV”
proiect Erasmus +, de incluziune sociala, 01 – 11 decembrie 2016, Praga

Sfarsitul de an 2016 a venit cu un nou proiect Erasmus +,pregatit inca de anul trecut, prin colaborarea dintre ASPIIR, Asociatia Duha Tangram din Praga si o organizatie din Malta.
Mai mult >>

Parlamentul European – Conferinta pe tema sigurantei pacientilor , 15 noiembrie 2016, Bruxelles

În urmă cu două săptamani a avut loc Conferința  „  Patient Advocacy & Safety” organizată de GafPA ( Global Alliance for Patient Access ) și EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Associations), la Parlamentul European, Bruxelles, 15 noiembrie
Mai mult >>

Proiectul  „ME & IBD”
29  – 30 septembrie 2016 /Al VIII-lea Simpozion Naţional al RCCC privind bolile inflamatorii intestinale

Ca in fiecare an, asociaţia ASPIIR s-a alăturat medicilor gatroenterologi prezenţi la Simpozionul Naţional de boli inflamatorii intestinale al Clubului Român pentru boala Crohn si Colita Ulcerativă, prin organizarea proiectului „Me & IBD”, 29 – 30 septembrie, Crowne Plaza, Bucureşti.
Mai mult>>

ASPIIR la Maratonul 20 km Bruxelles, 29 mai 2016

Si anul acesta am fost prezenti la  Marathonul de 20 km din Bruxelles, intregind echipa EFCCA !
Mai mult >>

Adunarea Generala EFCCA 2016 

In perioada 27-28 mai 2016, toate asociatiile membre EFCCA s-au reunit la Bruxelles in cadrul Adunarii generale anuale, unde au fost prezentate rapoartele de activitate pentru 2015
Mai mult >>

Ghidul ECCO – EFCCA pentru pacientii cu BII – lansat in cadrul Congresului ECCO din 16 martie 2016, Amsterdam.

După cum știți deja, am lucrat alaturi de EFCCA si de Organizația Europeană  pentru Colita si Crohn (ECCO) la un proiect important, în scopul de a face Ghidul ECCO destinat persoaneler cu IBD

Mai mult >>

„Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor cu boli inflamatorii intestinale” – IBD Day 2016

Am completat evenimentele dedicate Zilei Internationale a  luptei impotriva BII, cu o dezbatere a ASPIIR, în parteneriat cu Comisia pentru  Sănătate si Familie din Camera Deputaților,  o dezbatere, la care au participat medici, oficiali, pacienți, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și mass media.
Mai mult >>

19 Mai – Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale

Ne-am alaturat campaniei globale World IBD Day 2016 si am iluminat Palatul Parlamentului in violet in seara de 19 mai, pentru a atrage atentia asupra bolilor inflamatorii intestinale si a contribui la cresterea gradului de constientizare a poverii acestor afectiuni. O proiectie laser pe fatada cladirii a transmis mesajul ” Impreuna impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale/ www.aspiir.ro
Mai mult >>

Advocacy workshop on patient safety
a avut loc in Barcelona in perioada 4 – 6 februarie 2016.

Acest workshop a fost organizat de EFCCA in parteneriat cu GAfPA, the International Network of Physicians & Advocates for Patient Access, in scopul de creste gradul de constientizare printre comunitatile de pacienti, privind aspectele legate de trataemntul biologic si biosimilar.
Mai mult >>

Împreuna pentru cei cu o altfel de existenţă

În perioada 14 – 17 octombrie 2015, Palatul Parlamentului a găzduit Conferinţa Naţională de Chirurgie, in paralel cu Congresul Naţional de Coloproctologie.
Tema Congresului de Coloproctologie a fost: cancerul de colon şi stoma digestivă.
Mai mult >>

„Muntele sperantei” 27 septembrie 2015, Cheile Gradistei

Pacienţi şi medici au urcat 13 kilometri pe munte pentru a atrage atenţia asupra bolilor inflamatorii intestinale
Asociația Persoanelor cu boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) si Clubul Român pentru Boala Crohn și Colită Ulcerativă (RCCC) au organizat o expediţie montană inedită.

Mai mult >>

ILCO Austria a sarbatorit 40 de ani de activitate/ 12 – 13 mai 2015 , Viena

Este din ce in ce mai recunscuta importanta si necesitatea organizatiilor de pacienti, a grupurilor de suport pentru persoanele cu boli cronice sau dizabilitati.
Mai mult >>

31 mai 2015 – MARATON 20 km / BRUXELLES – 40.000 de maratonisti

Maratonul de 20 km din Bruxelles, devenit deja tradiţie, s-a desfasurat anul acesta in data de 31 mai, sub patronajul Comisiei Europene, Parlamentului European şi al Consiliului Europei.
Mai mult >>

ASPIIR – membru oficial EFCCA
Adunarea Generala a Federatiei Europene a Asociatiilor de pacienti cu Crohn si Colita Ulcerativa (EFCCA) , 29-30 mai 2015, Bruxelles

Anul acesta Adunarea Generala EFCCA s-a desfasurat in Bruxelles, cu participarea a peste 70 de reprezentanti ai reprezentantilor organizatiilor de pacienti din toate tarile membre si a avut pe ordinea de zi cateva puncte foarte nsemnate:
Mai mult >>

Ljubljana , SLOVENIA – Ziua internaţională a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale – mai 2015

În perioada 15 – 17 mai 2015, ASPIIR a participat la Campania ce a marcat ziua de 19 mai – ziua internatională luptei împotriva BII, desfaşurată la Ljubljana de către asociaţia partenera, KVCB Slovenia. .
Mai mult >>

19 mai – Ziua Internaţionala a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale

Anul acesta, peste 40 de tari din intreaga lume si-au unit eforturile pentru a creste gradul de constientizare asupra bolii Crohn si Colitei ulcerative  si pentru a marca ziua de 19 mai, Ziua Internationala a luptei impotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale.
Mai mult >>

„Perspective” la Calarasi , 19 martie 05 aprilie 2015

Ne-am propus să desfăşurăm această campanie in diferite oraşe din Romania, iar in luna martie am organizat un astfel de eveniment in Călăraşi, prezentând expoziţia  „Perspective – Arta, Inflamaţia si Eu”  Aceasta a fost găzduită în Sala de expoziţii a Muzeului Municipal Călăraşi şi a putut fi vizitată în perioada 19 martie – 05 aprilie 2015.
Mai mult >>

„Happy Day for You”, ianuarie 2015/ Praga
Praga, 15 – 25 ianuarie 2015/ “Happy Day for You” – un proiect în parteneriat cu asociaţia pragheză Duha Tangram şi finanţat de Comisia Europeană prin programul Erasmus + / 2014 -2020

Nu de puţine ori, tinerii cu BII devin nişte prizonieri ai casei, traversează perioade critice cu puternice implicaţii

Mai mult >>

IBD Art Perspectives, septembrie 2014 

Initiativa Asociatiei A.S.P.I.I.R., IBD Art – Perspectives, a pus intr-o noua dimensiune intelegerea curenta a bolilor inflamatorii intestinale si impactul lor asupra pacientilor si societatii si s-a concretizat intr-o expozitie cu cincisprezece lucrari artistice: cincisprezece povesti ale pacientilor ce se confrunta cu o afectiune inflamatorie intestinala – cincisprezece artisti – expozitie prezentata la Crowne Plaza
Mai mult >>

IBD Day – 19 mai 2014

ASPIIR a marcat IBD Day 2014 prin doua actiuni:

– la nivel european – prin participarea in grupul EFCCA (European Fedeartion of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations) la Maratonul din 18 mai 2014, Bruxelles
– la nivel national – organizarea Campaniei de informare “Alege sa fii tu invingatorul!” 19 – 21 mai, Parcul Unirii – Bucuresti
Mai mult >>

EFFCA 2014 

In luna aprilie 2014 ASPIIR a participat la Adunarea Generala a European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) Austria.
Mai mult >>

Non-Formal Medieval Festival

Asociatia A.S.P.I.I.R. a organizat proiectul european Non-formal Medieval Festival in Sighisoara in perioada 1 -10 octombrie 2013, proiect in cadrul caruia 25 de tineri cu afectiuni cronice sau dizabilitati din Croatia, Spania, Cehia, Italia si Romania.

Mai mult >>

D.O.L.L.S.

Proiectul Developing Our Lifelong Learning Skills – D.O.L.L.S. s-a desfasurat in perioada 24 iunie -1 iulie 2013 la Calarasi si a reunit 25 de tineri din 5 tari: Danemarca, Italia, Serbia, Bosnia & Hertegovina si Romania – tineri cu boli inflamatorii intestinale, purtatori de stoma, cu dizabilitati, dar si tineri fara afectiuni medicale.
Mai mult >>

Arhiva 2012

In noiembrie 2012, ASPIIR a participat la seminarul Appetiser – seminar de introducere in munca internationala cu tinerii, organizat de Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in domeniul  Dezvoltarii Educatiei si Formarii Profesionale din Atena/ Grecia si finantat de Comisia Europeana.
Mai mult >>