Alte aspecte

Principalele probleme care pot să apară în evoluţia pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale sunt: 1) urmărirea evoluţiei (cursului) bolii, 2) fistulele şi abcesele, 3) osteoporoza, 4) bolile inflamatorii intestinale la copii şi adolescenţi, 5) riscul de cancer colonic, 6) stresul psihic, 7) disconfortul, disabilităţile legate de boală, scăderea calităţii vieţii, probleme vocaţionale şi profesionale, 8) activitatea sexuală, 9) factori genetici, activitatea reproductivă şi sarcina, 10) „stoma” abdominală (deschiderea artificială a intestinului la nivelul abdomenului).

    1. Urmărirea cursului bolii

Rectocolita ulcero-hemoragică şi boala Crohn sunt afecţiuni cronice, caracterizate prin perioade de activitate şi remisiune, ce afectează întrega viaţă a unei persoane, grevate de riscul complicaţiilor pe termen scurt şi lung. Cea mai bună modalitate de a controla aceste afecţiuni, a menţine o bună calitate a vieţii şi a evita complicaţiile, este controlul periodic la medic. Acesta va recunoaşte precoce reactivarea bolii, complicaţiile, va indica investigaţiile necesare şi va institui tratamentul adecvat.
Discutaţi cu medicul Dvs. curant prognosticul individual, respectaţi programările pentru controalele periodice şi respectaţi tratamentul indicat.

2) Fistulele şi abcesele
Aproximativ o treime dintre pacienţii cu boală Crohn dezvoltă fistule şi abcese – complicaţii redutabile în evoluţia bolii Crohn. Fistulele reprezintă comunicări anormale între diverse segmente ale tubului digestiv şi alte organe (alte anse de intestin, vezica urinară, vagin, tegument etc). Zona cea mai afectată este regiunea perianală unde fistulele pot fi multiple, complexe, cu drenaj abundent şi fenomene inflamatorii locale. Investigaţiile recomandate în aceste cazuri sunt complexe: CT, RMN, ecoendoscopia, rectoscopia, examenul chirurgical transanal.
Tratamentul fistulelor depinde de activitatea şi complexitatea acestora şi cuprinde: antibiotice, imunosupresoare (azatioprina), agenţi biologici (infliximab), intervenţie chirugicală.

3) Osteoporoza
Aproximativ 50% din pacienţii cu boli inflamatorii intestinale, îndeosebi pacienţii cu boală Crohn şi cei trataţi timp îndelungat cu cortizon, prezintă reducerea densităţii minerale osoase; aceasta poate fi uşoară sau severă. Densitatea osoasă este evaluată prin osteodensitometrie ce expune pacientul la doze mici de iradiere. Tratamentul formelor uşoare constă în administrare de calciu şi vitamina D. În formele severe sunt recomandaţi bifosfonaţi (medicamente care inhibă distrucţia osoasă) asociaţi cu calciu şi vitamina D.

4) Bolile inflamatorii intestinale la copii şi adolescenţi
Frecvenţa bolilor inflamatorii intestinale la copii şi adolescenţi este în creştere. La tineri, bolile inflamatorii intestinale crează probleme suplimentare prin perturbarea creşterii, dezvoltării şi maturării sexuale a acestora. Medicamentele administrate pentru controlul afecţiunii sau intervenţiile chirurgicale, atunci când se impun, pot afecta dezvoltarea fizică, echilibrul psihologic şi performanţele şcolare. O cooperare strânsă între familie, educatori, psiholog şi medicul curant este esenţială.

5) Riscul de cancer colorectal
Riscul de cancer colorectal este asociat cu procesul inflamator cronic intestinal. Riscul crescut se asociază cu boala extinsă, evoluţia îndelungată (de peste 8-10 ani) şi debutul precoce. Singura modalitate de a preveni dezvoltarea cancerului şi diagnosticul tardiv al acestuia este efectuarea cu regularitate a unei colonoscopii de control la fiecare 1-2 ani, cu biopsii etajate prelevate de la nivelul întregului colon, insistând asupra stenozelor şi maselor lezionale

6) Stresul psihic
Confruntarea cu diagnosticul unei afecţiuni cronice, cu o evoluţie imprevizibilă, grevată de numeroase complicaţii pe termen lung, afectează sentimentul de siguranţă de sine, de încredere, dorinţă de reuşită şi psihologia oricărui pacient. Vă veţi simţi mai sigur încercând să respectţi următoarele reguli.
Regula nr. 1
Trebuie să înfruntaţi  situaţia, să vă cunoaşteţi foarte bine afecţiunea, simptomele. Acceptaţi diagnosticul şi încercaţi să controlaţi situaţia.
Regula nr. 2
Nu lăsaţi boala să vă controleze. Cei care privesc situaţia cu disperare, lipsă de curaj, într-o perspectivă sumbră, vor suferi mai mult din cauza afecţiunii. Încercaţi să aveţi o viaţă domestică, socială şi profesională normală. Apelaţi la familie, grupuri de pacienţi, medici şi psihologi dedicaţi ori de câte ori simţiţi nevoia de a fi re-motivat şi re-asigurat de corectitudinea acţiunilor Dvs.
Regula nr. 3
Respectaţi schemele terapeutice şi controalele programate. Contactaţi medicul ori de câte ori simptomatologia se modifică.

7) Disconfortul, disabilităţile legate de boală, scăderea calităţii vieţii, probleme vocaţionale şi profesionale, activitatea recreativă
În fazele active ale bolii, este afectată calitatea vieţii în toate componentele ei (capacitatea de efort, activitatea cotidiană, plăcerea de a ieşi cu prietenii, activitatea profesională etc). Având în vedere cursul cronic al bolii, cu perioade de activitate şi remisiune, trebuie să fiţi pregătit pentru limitările impuse de aceste situaţii. Toate opţiunile profesionale rămân deschise pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale. Conversia profesională este rareori necesară. Prezenţa abceselor, fistulelor sau intervenţiile chirurgicale limitează suplimentar activitatea, îndeosebi capacitatea de efort fizic. Cu excepţia sportului de mare performanţă, orice formă de activitate fizică este recomandată. În particular, în cazul pacienţilor trataţi cu cortizon, este necesar exerciţiul fizic regulat pentru întreţinerea musculaturii, articulaţiilor şi sistemului osos. Adolescenţii trebuie să orientaţi vocaţional şi profesional.
Pacienţii trataţi pe termen lung cu metronidazol trebuie să evite expunerea solară şi consumul de alcool. Creşterea în greutate şi consumul de alcool asociate cu steatoza hepatică trebuie evitate de cître pacienţii trataţi cu metotrexat.

8) Activitatea sexuală
Nu există restricţii specifice impuse pacienţilor cu boli inflamatorii intestinale. Activitatea sexuală este redusă în mod spontan în timpul perioadelor de activitate inflamatorie. La femei, mecanismele naturale de conservare a energiei şi resurselor pot determina amenoreea (oprirea temporară a menstruaţiei).
Prezenţa bolii perianale (fistule, abcese) la pacienţii cu boală Crohn poate afecta organele genitale interne şi externe, determinând restricţii sexuale de natură mecanică şi psihologică. Această situaţie necesită o consultaţie medicală promptă şi pertinentă, tratament şi urmărire medicală atentă.

9) Factori genetici, activitatea reproductivă şi sarcina
Există o predispoziţie genetică pentru dezvoltarea bolilor inflamatorii intestinale dar probabilitatea de a moşteni această predispoziţie este redusă. De aceea, sfatul genetic şi considerarea posibilităţii de a nu procrea nu este necesară la pacienţii cu boală Crohn sau rectocolită ulcero-hemoragică.
Este posibil ca femeile cu boli inflamatorii intestinale să rămână însărcinate, să ducă cu bine la termen sarcina şi dea naştere unor feţi normali?
Decizia de a procrea este individuală şi trebuie discutată cu fiecare pacient(ă)/cuplu afectat de boala Crohn sau rectocolita ulcero-hemoragică. Planificarea sarcinii este extrem de importantă, astfel încât ea să nu apară în perioadele de intensă activitate inflamatorie sau în contextul terapiei cu agenţi nesiguri din punct de vedere al inocuităţii în cursul sarcinii (azatioprina, metotrexat). Este necesar să subliniem că sarcina nu afectează negativ evoluţia bolilor inflamatorii intestinale cu condiţia ca boala intestinală să nu fie activă în momentul concepţiei. Urmărirea atentă a pacientelor cu boli inflamatorii intestinale în cursul sarcinii este absolut necesară şi va fi realizată în echipă de către gastroenterolog şi ginecolog-obstetrician. Perioadele de activitate apărute în cursul sarcinii pot fi tratate cu cortizon, 5-ASA, infliximab. Este de dorit ca în primul trimestru de sarcină să fie evitate toate medicamentele care nu sunt absolut necesare. Tratamentul de întreţinere trebuie continuat în cazul pacientelor aflate în remisiune la momentul concepţiei, fiind cu mult mai importantă menţinerea bolii în remisiune comparativ cu riscul incert al acestor medicamente asupra dezvoltării embrio-fetale. O formă adecvată de contracepţie, aleasă împreună cu specialistul ginecolog, trebuie recomandată tuturor pacientelor aflate sub tratament cu azatioprină. Femeile cu boli inflamatorii intestinale pot naşte natural sau prin operaţie cezariană, cea din urmă fiind recomandată îndeosebi în cazul existenţei unor fistule/cicatrici perianale.Feţii născuţi de mame cu boli inflamatorii intestinale cu activitate inflamatorie controlată pe parcursul sarcinii, dau naştere unor feţi sănătoşi, cu dezvoltare staturo-ponderală ce nu diferă substanţial de cele ale nou-născuţilor din mame fără boli inflamatorii.

10) Viaţa cu „stomă” abdominală
Tehnciile chirurgicale existente fac posibilă rezecţia (îndepărtarea) totală a rectului şi colonului cu crearea unui orificiu artificial al intestinului la nivelul abdomenului. Acest tip de intervenţie este din ce în ce mai rar întâlnit, fiind înlocuit cu anastomoza ileo-anală cu rezervor ileal. Crearea temporară a unei „stome” poate fi necesară pentru a pune în repaus intetinul şi a permite stingerea activităţii inflamatorii; această stomă temporară este închisă după aproximativ 6 luni. Stomele şi dispozitivele moderne de contenţie fac activitatea cotidiană posibilă, fără restricţii majore, inclusiv activitatea sportivă şi sexuală. Contactul permanent cu o asistentă dedicată, precum şi cu grupurile de pacienţi specifice este esesnţială pentru depăşirea dificultăţilor medicale şi psihologice.